家里的小狗是小珊的“好伙伴”
母親安慰小珊
原標(biāo)題：17歲福清少女腫瘤包臉
本報(bào)記者陳欽祥文/圖
“我最大的愿望只想擁有一張健康的臉，過上正常人的生活！”這是福清一名17歲花季少女游琪珊的心聲，也是她最大的夢(mèng)想。
臉部的腫瘤已經(jīng)將她的整張臉“包圍”，而雙眼被遮掩得幾近成了盲人，就連正常的呼吸都顯得很困難。一貧如洗的家庭、巨額的醫(yī)療費(fèi)成了最大的障礙，17年來小珊也一直沒有擺脫病魔的折磨。
她從沒有上過學(xué)、沒有同伴、一年也不會(huì)出門一趟、出門看病坐車還被婉拒……昨日在福清好心人的籌措幫助下，小珊將前往上海進(jìn)行治療。
遇罕見病魔17年“砸鍋賣鐵”
福清三山鎮(zhèn)沁前村，一座破舊的古厝便是小珊的家。“你要做好心理準(zhǔn)備。”未見到小珊，社區(qū)干部便善意提醒記者。
當(dāng)小珊的母親項(xiàng)麗娟帶著女兒出現(xiàn)時(shí)還是驚倒了記者。小珊整張臉“面目全非”，腫瘤已基本覆蓋了整個(gè)臉部，甚至連五官都無法分辨出來。
小珊顯得很不好意思，低著頭跑進(jìn)了房間。“她這副模樣，一看到生人就害怕。”母親項(xiàng)女士說。
項(xiàng)女士一家人擠在不足20平方米的土木結(jié)構(gòu)房屋里。家里一貧如洗，最值錢的電器就數(shù)一臺(tái)破舊的臺(tái)式電腦。
項(xiàng)女士說，她早年與丈夫離婚，家有一兒兩女，大兒子今年23歲，遠(yuǎn)在江蘇打工，多年來她一個(gè)人拉扯著三個(gè)孩子長大。如今每月生活費(fèi)均靠700多元的低保金維持。
1996年，從江蘇遠(yuǎn)嫁福清的項(xiàng)女士生下了一對(duì)雙胞胎女兒。但是，小女兒游琪珊出生6個(gè)月后，突如其來的病魔就改變了這個(gè)家庭的命運(yùn)。
“當(dāng)時(shí)我發(fā)現(xiàn)小珊的右眼上方微腫，長著一個(gè)小包�！表�(xiàng)女士說，當(dāng)時(shí)，她就帶著女兒到醫(yī)院就診，醫(yī)生診斷為青光眼、腦積水、色素瘤等癥狀。其間也做過腦積水的手術(shù)治療，但是，右眼的浮腫卻不但沒有消減，反而一天天“長大”。
突然得這種罕見的怪病，項(xiàng)女士很著急�！爸灰犝f哪里有好醫(yī)生，我就帶著女兒去看�！表�(xiàng)女士說，在小珊8歲前，她就跑遍了福清、福州、莆田、上海等地的大小醫(yī)院。
項(xiàng)女士白天照顧生病的女兒，晚上就到鎮(zhèn)上擺地?cái)�。“家里能夠賣的東西都賣了，‘砸鍋賣鐵’也要給女兒看病�！�
隨著年齡增大，小珊的臉部開始發(fā)生了變形，而且腫瘤越來越大。前幾年，不甘心的項(xiàng)女士再次帶著女兒到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院看病，醫(yī)生診斷為：I型神經(jīng)性纖維瘤病，并建議立即住院，要分5次進(jìn)行切除手術(shù)，可保住視力。但治療費(fèi)至少要七八十萬元。
“對(duì)我們來說，這筆醫(yī)療費(fèi)簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。”這兩年來，項(xiàng)女士也跑遍了民政、鎮(zhèn)政府等部門，但他們給予的幫助也是有限的。為此，項(xiàng)女士也只能眼睜睜地看著小珊被病魔折磨……
愛心接力傳遞首批12.45萬元醫(yī)療費(fèi)已到位
17歲小珊的遭遇得到了“福清哥”莊瑞華的關(guān)注，決定要幫這一家人渡過難關(guān)。莊瑞華是福清農(nóng)口黨委副書記、紀(jì)委書記，今年7月被安排到三山鎮(zhèn)平華社區(qū)“掛職”。
7月份，莊瑞華在走訪低保戶項(xiàng)麗娟家時(shí)，小珊的模樣讓莊瑞華無比震驚。接下來的幾個(gè)月時(shí)間，他拿著小珊的照片，利用節(jié)假日跑遍省城大醫(yī)院咨詢，但所有專家都推薦去上海第九醫(yī)院治療。
莊瑞華又跑到勞動(dòng)部門了解政策，得知新農(nóng)保只能報(bào)銷三分之一治療費(fèi)，小珊若動(dòng)5次手術(shù)，至少得自籌50多萬元。隨后，他以個(gè)人名義發(fā)出倡議書，建立專項(xiàng)資金保管賬戶，發(fā)動(dòng)社會(huì)各界向項(xiàng)麗娟家庭伸出援手，解囊捐助，讓小珊早日住院實(shí)施手術(shù)，恢復(fù)健康。
福清三山鎮(zhèn)政府、殘聯(lián)、洪寬工業(yè)村、各企業(yè)家……只要一有空，莊瑞華就拿著倡議書，到處奔波，訴說小珊的悲慘遭遇，盡全力征集善款。
“這些‘福清哥’都很熱心，二話不說就答應(yīng)了�！鼻f瑞華說。
隨后，莊瑞華帶頭捐款，福清市殘聯(lián)也撥款2萬元，三山鎮(zhèn)政府拿出2萬元，全國人大代表、洪寬工業(yè)村總經(jīng)理林和星捐款4.8萬元，福清市人大代表、榕豐林業(yè)開發(fā)有限公司的董事長林德發(fā)捐出6500元……一時(shí)間，小珊的病情得到不少“福清哥”的關(guān)注，他們聞?dòng)嵑蠹娂娍犊饽�，愛心接力，傳遞社會(huì)正能量。截至目前，共募集到124500元。
“這點(diǎn)錢對(duì)我們來說，可能算不上什么，但對(duì)小珊來說，卻是救命錢�！本杩钫吡趾托潜硎尽�7日，當(dāng)莊瑞華將存有12.45萬元的銀行卡遞給項(xiàng)女士時(shí)，項(xiàng)女士感動(dòng)得淚流滿面，“感謝大家對(duì)小珊的幫助，幫助我這個(gè)不幸的家庭�！边@一幕令在場(chǎng)的社區(qū)干部為之動(dòng)容。
明日前往上海治療福清動(dòng)車站綠色通道免費(fèi)送母女
明天（周日），小珊就將啟程遠(yuǎn)赴上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院治療，得知這一情況后，啟程當(dāng)天，福清動(dòng)車站也將為小珊開辟綠色通道，免費(fèi)將其母女送往上海。
“小珊的手術(shù)分5次（進(jìn)行），目前第一次手術(shù)費(fèi)用已經(jīng)基本到位，但接下來的治療費(fèi)用仍缺口較大，希望社會(huì)各界人士能夠踴躍捐款，幫助這個(gè)不幸的家庭�！鼻f瑞華呼吁道。
對(duì)于小珊接下來的治療情況，本報(bào)將繼續(xù)予以關(guān)注。
提示
如果您愿意幫助這個(gè)17歲的花季少女，為其渡過難關(guān)，可以與本報(bào)聯(lián)系，或?qū)⒕杩钪苯訁R至：
福清市農(nóng)業(yè)銀行三山支行。
開戶名：福清市三山鎮(zhèn)平華
社區(qū)居民委員會(huì)。
賬戶：152101040001028
特寫
她從來不敢面對(duì)鏡子
纏上這樣的怪病，小珊的命運(yùn)從此被改變。與正常同齡女孩一樣的生活，成了她最大的“奢望”。
“由于從小患病，小珊從未上過一天的學(xué)�！表�(xiàng)女士說，小珊的智力發(fā)育等還算比較正常，她很想去上學(xué)，“但是沒辦法，她這樣怎么去學(xué)校？”
由于模樣比較“嚇人”，小珊自己也顯得很自卑，從不敢與生人接觸�！靶r(shí)候，村里的小孩子一直欺負(fù)她，也不跟她一起玩。”項(xiàng)女士說，如果不是出門看病，她一年都不會(huì)出門一趟，平時(shí)最遠(yuǎn)也就跟她到房子旁邊的菜地里幫幫忙。
與同齡女生不同，由于幾乎與外界“隔絕”，17年來小珊都沒逛過一次街，她總是躲在屋里不敢見人，也沒有任何一個(gè)朋友，更不用說女伴了。母親省吃儉用給她買回的一臺(tái)舊電視與舊電腦，就是小珊最好的“伙伴”。
“有時(shí)看著姐姐在鏡子面前梳妝打扮，小珊心里都不是滋味�！表�(xiàng)女士說，自從小珊開始懂事后，小珊也從不敢自己照鏡子。
即使出門看病，坐車也是個(gè)大難題。項(xiàng)女士說，她經(jīng)常帶著小珊到處看病，但好幾次坐車都遭婉拒，“司機(jī)說怕其他人接受不了，于是小珊每次出門，都得將整個(gè)頭部捂起來�！�
小珊悲慘的遭遇也給其哥哥結(jié)識(shí)女友添了“麻煩”�！按髢鹤咏衲�23歲了，在外打工好幾年了，這期間也談了幾個(gè)女朋友，但都無法接受其‘怪妹妹’，最終作罷。”
(東南快報(bào))
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